au bonheur de Janelle ( plagiocéphalie )

Voilà plus d'un ans que je n'ai pas pris le temps de mettre à jour le blog de ma puce .....

Depuis ce temps bien des choses ont changé même si Janelle garde et gardera des séquelles ...

Elle s'approche des 4 ans ... elle marche court escalade !! se met perpetuellement en danger (elle n'en a pas conscience) nous avons dû aménager tout l'environement pour qu'elle puisse évoluer en limitant les risques... Elle souffre toujours de terribles insomnies, elle ne parle pas et n'est pas autonomes dans les gestes de la vie quotidienne !

Malgré tout c'est notre rayon de soleil, c'est un clown elle nous fait beaucoup rire et nous somme trés fière des progrès qu'elle fait !!

Je vous met le lien d'une super association pour la reconnaisance de la plagiocéphalie en France  : https://www.facebook.com/pages/Association-Plagioc%C3%A9phalie-Info-et-Soutien/162080980492234?ref=ts&fref=ts

J'aime faire la grimace !!

Et j'adore quandmaman me prend en photo !!

Voilà bien longtemps que je n'ai pas pris le temps de me consacrer à vous donner des nouvelles de notre belle princesse!!!

Janelle ne porte plus d'orthése depuis le début d'année les résultats obtenu son impressionnant même si moi je vois toujours une petit plat à l'arrière!

En ce qui concerne les progrès de ma puce : elle ne marche toujours pas mais nous pensons qu'elle est sur la bonne voie d'autant plus qu'elle sait comment il faut faire car elle déplace grâce à un déambulateur prêté par notre toujours si exceptionnelle kiné, elle est devenue une vrai pro en 4 pattes..... et se déplace aussi sur les genoux en sautant !!! il faut la voir faire c'est hilarant.

Une chose plus que positive Janelle dort des nuits complètes ...que dis je complète c'est même plus que ça elle dort de 20h30 à 10/11 heure le lendemain si je n'ai pas besoin de la réveiller!

Janelle a subi divers examens depuis mon dernier message, il n'est toujours rien ressorti de probant quant à un diagnostic ...je reste convaincu que beaucoup (voir tous) ses soucis sont liés à sa brachycéphalie.....Même si elle conserve des comportements stéréotypés comme les balancements, les autos morsures ..... il nous a été dit que cela pouvait être lié à la frustration dût à son retard...... que de suppositions .....

Janelle ne parle toujours pas mais sait se faire comprendre !!! elle signe quelques mots du quotidien et en reconnais d'autres.

Quant à notre rencontre avec l'ophtalmo pffffffffff en fait cette fois là on ne l'a même pas rencontré, elle nous à fait dire que pour Janelle il fallait reprendre un autre rendez vous ...nous n'avons même pas eut l'occasion de rentrer dans le cabinet le tout c'est fait dans la salle d'attente sans discretion aucune avec un questionnement +++devant tout les autres patients! et MADAME l'ophtalmo était,elle, installée dans une salle à discuter le bout de gras avec ses collègues!! Je cherche donc depuis un ophtalmo digne de se noms qui puisse prendre en charge notre puce car nous en avons rencontré une autre mais sans meilleurs résultats....consultation baclée pas de compte rendu pour la pédiatre du camsp bref la poisse nous tient en matière d'ophtalmo!

Merci encore à tous pour votre aide et votre soutient

il faut que je vous raconte mais je fais ça plus tard .....

Alors Alors

Tout d'abord je tiens à vous dire que je suis désolée de n'avoir pas donner de nouvelle de Janelle depuis le mois de juillet ....mais de nombreux événements imprévus font que je me suis concentrer ailleurs ,malgré tout je pensias à vous .......

Janelle va bien elle grandit et progresse toujours , depuis début août elle sais se mettre assise toute seule , et depuis début septembre elle sais se mettre debout à l'aide des barreaux du lit ou du parc ..nous somme très fière d'elle et de son courage !!

Quant à sa tête et bien là aussi ça progresse , la deuxième orthèse lui fait gagner encore des millimètres , c'est long mais il faut prendre en considération que sa tête grandit moins vite qu'avant aussi !!

Nous avons rencontré la pédopsy de CAMPS car nous soupçonnons (nous parents) quelques troubles autistiques que le comportement de Janelle tendrait à confirmer.. Mais là un tel diagnostique nécessite l'intervention du neuropediatreneuropediatre que nous ne verrons qu'au mois de Novembre et de nombreux examens..... Le 30 septembre Janelle intègre le groupe "en avant"de 4 enfants avec une psychomotricienne et une puéricultrice , j'appréhende énormément car les mamans ne sont pas invitées à assister à la séance ,bon se n'est que 45 minutes mais 45 minutes pour moi c'est le bout du monde....(on ne se moque pas de moi hein!!!!!)      

Janelle mange désormais un peu de tout mouliné ou coupé très fin là aussi c'est une victoire 

Lundi prochain nous allons son père Janelle et moi à Barcelonne , j'éspère que nous allons récupérer les moulages , je tiens beaucoup ç ce que Janelle puisse ,plus grande , voir pourquoi nous avons fait tout cela. Et je vous mettrais les photos,si si promis 

Je souhaite encore une fois tous vous remercier pour votre soutiens (financier et humain)

Je veux aussi ici dire un énorme  à une personne exceptionnelle  part sa gentillesse, sa générosité sa capacité d'écoute et son implication dans le parcours de Janelle (et de ses frères aussi d'ailleurs),c'est une formidable rencontre pour nous et notre princesse ....il s'agit de Cathy, la kiné de Janelle, C'est THE kiné, THE rencontre , tout c'est décanté et mis en place depuis que nous avons la chance et le privilège qu'elle accepte de prendre Janelle en charge..................................MERCI CATHY  

Et bien voilà longtemps que je n'ai pas pris le temps de vous donner des nouvelles de notre princesse!!

Alors comme je vous l'avais dit notre puce avait besoin d'une nouvelle orthèse se fût chose faite le 21 juin , tout c'est très bien passé pour notre puce , faut dire que maintenant elle a plus que l'habitude !!! nous devions retourner à Barcelone le 12 juillet , mais avec les orages qu'il y a eut sur Paris le vol avait trop de retard ce qui fait que nous serrions arrivés là-bas après la fin des consultations du Docteur !

Nous sommes fort embêtés car Janelle marque fort à l'arrière de sa tête et sans corrections rapides nous avons peur que cela ne l'abime +++

Nous essayions donc de nous y rendre le 23 juillet mais cette fois à Madrid , mais budgétairement pas facile car nous n'avons eut de remboursements pour les vols de lundi 12 juillet !!

En ce qui concerne Janelle elle à fait de magnifiques progrés , elle essaie de semettre debout dans son parc !! Bon elle ne s'assoit toujours pas toute seule hein mais elle essaie aussi !!!!

pour les résultats de son indice céphalique je ne pourrais pas vous dire car la dernière fois que Janelle a vu le Docteur il n'a pas mesuré !!!

Janelle va être prise en charge par le CAMPS dans lequel elle va faire partie d'un groupe d'enfants tenant assis mais ne se déplaçant pas , puis peut -être d'autres choses mais ça je ne le serai que la semaine prochaine !!!!

Nous n'avons pas encore réuni la somme totale pour payer l'orthése , donc on donne un peu a chaque voyage !!

Merci à toutes les personnes qui ont donné pour notre puce

Je vous donne des nouvelles dès que Janelle aura revu le Docteur et Maria normalement la semaine prochaine

Ce matin David a eu l'immense surprise de trouver Janelle assise dans son lit (les mains en appui sur le matelas entre les jambes)  elle est retombée aussi vite et s'est rendormie mais waouhhhh !!!!!!

j'ai donc essayé plusieurs fois dans la journée de lui faire re faire mais iiiiiiiiiimmmmpossible !!!!!!

J'espère que demain durant sa séance de kiné elle réaccomplira l'exploit , parceque moi je l'ai même pas vu 

pleins de mercis en retard ..............oulala je suis pas au top décidément !!!!

Merci à Monique et Jean-François (voisin de papy et mamy à prosnes )

Merci à Anne (de planète parent)

Merci à tonton Alain , tata Dominique et tonton Sam

Merci aux collégues de David

A tous merci du fond du coeur votre générosité nous touche énormement   

J'en profite aussi pour dire merci à grand mamy chat pour le magnifique gilet tricoté main ....Janelle ne le quitte plus !!!!!

Voilà de nouveaux la plaquette à imprimer pour celles et ceux qui veulent/peuvent l'imprimer et l'afficher sur leur lieux de travail ou autres (medecins, gynecos.......)!!

merci d'avance

en format odt plaquetteJanelleopenoffice

en format pdf plaquetteJanelleopenoffice

j'espère avoir trouvé enfin le moyen de partager avec vous cette plaquette imprimable , excusez moi je ne suis pas une pro avec un pc !!!lol

Voila le avant apres à gauche avant(11mois et demi) à droite après (15mois et demi)

On voit bien le chemin parcouru mais aussi le chemin qu'il reste a faire et c'est possible de gagner encore sur l'asymetrie et l'indice !

Alors les résultats pour notre puce sont toujours bons elle a encore gagné en indice céphalique et en millimetres d'asymetrie !!

Mais , parce qu'il y a un mais ,l'orthése sera trop petite d'ici 15 jours 3 semaines et il nous faut donc reunir de nouveau une somme énorme pour pouvoir continuer le traitement .............

je vous mets des photos dès que possible ...

Bon les nouvelles sont bonnes pour notre puce l'asymétrie étant rattrapée entre la gauche et la droite de sa tête , maintenant l'arriére du casque est totalement creusé afin que sa tête puisse y pousser!

Maria a modifié les points d'appui et les résultats en 15 jours sont wahou ,impressionnants !

J'aimerai vous donner le chiffres de ses mensurations crânienne mais je ne les ai pas et pour cause David et Janelle n'ayant rencontré que Maria qui ne parle pas un mot de français , David a pris en photos les mensurations mais l'appareil photos n'étant pas a nous ,nous n'avions pas le cable de déchargement !!!!

J'essai de faire ça au plus vite !!!

Ma puce ne veut plus du tout garder ses lunettes elle les arrache quoi qu'on fasse,par contre 2 séances de Kiné sans pleurs  !!!!

J'adore la voir jouer assise c'est que du bonheur , elle évolue un peu plus chaque jour ........

Nous sommes très fièrs de notre princesse

Prochain voyage pour Barcelone le mardi 25 mai !!

Ouuuuuf  nous voilà soulagés les vols d'easy reprennent enfin ,nous devrions donc pouvoir nous rendre à barcelone lundi prochain !!!!!

Ha les vacances quel pied!!!!!!!!

C'est super ! tu dois être soulagée ! Janelle va devoir porter l'orthèse pendant combien de temps encore ?

Posté par Lucile, 04 avril 2010 à 09:26

Que oui nous sommes soulagés mais malgré tout on ne sait pas combien de temps janelle devra porter l'orthèse car cela depend de la croissance de son crâne donc.....on avance rendez vous par rendez vous ,mesures après mesure......cette orthèse peut être portée jusqu'a 24 mois mais cela peut nécéssiter d'en payer une autre car une orthèse a une durée d'utilisation de 5 mois au maximum!!!
j'éspère donc que ma puce n'en aura besoin que d'une seule ........................

Comme vous le savez Janelle à plusieurs séances de kiné motricité par semaine !

Nous avons la chance d'avoir trouvé une kiné (Caty) exceptionnelle qui fait preuve d'une patience extraordinaire avec ma puce qui est une vraie tête de mule lors des séances , Caty met tout en oeuvre pour que cela se passe le mieux possible :musique , massage , paroles douces ........ , l'avant dernière séance s'était super bien passée , victorieuses Caty et moi pensions alors que les prochaines séances se passeraient bien aussi ..................................et bien non ,il ne faut pas croire ça avec Janelle rien n'est gagné car la dernière séance fût comme les précédentes (hors mis l'avant dernière) c'est à dire que Janelle pleure et verrouille son corps ......c'est une chipie la demoiselle oui oui , Caty cherche et cherche encore le pourquoi du comment , quant à moi vous imaginez ......j'ai beau chercher pourquoi .............c'est le néant ,je ne vois rien qui puisse justifier que ma puce se mette à pleurer comme ça alors même que Caty n'a encore rien commencé ou à peine .....

Pourtant il n'y a vraiment rien de douloureux , j'emmène toujours des jouets de la maison afin que Janelle ait de repères connus mais rien ni fait ....

Par contre en fin de séance lorsque Caty prend Janelle à bras elle lui prend les cheveux comme elle le fait avec moi , je suis donc sûre que cela n'a rien a voir avec Caty mais plutôt que ma PRINCESSE n'aime pas les "contraintes" si tant est que la motricité en jouant en soit!!!

Bref un grand merci à Caty qui déploie des trésors de mots doux , d'idées , d'astuces  et qui fait preuve de persévérance pour faire en sorte qu'enfin ma puce se laisse aller !!!

Malgré tout il y a des bénéfices puisque à bientôt 15 mois  Janelle tient enfin assise , se redresse de la position semi assise à la position assise , allongée elle passe du dos au ventre et vice versa sans problèmes ....

ET ET ET ET ET ............................................................................................................................................... dit MAMAN et PAPA vous n'imaginez même pas les larmes que j'ai versé lors de la première fois  et je ne me lasse pas d'entendre ces mots là cela me serre la gorge et mon coeur de maman à chaque fois , c'est du pur bonheur de voir notre puce évoluer depuis le début du traitement par orthése et par kiné, je suis si fière de notre fille qui endure tout ça sans sourciller (enfin a part la kiné ,dsl Caty!!!)

Merci à liliane cliente de la sitac (bus de châlons en champagne)

Merci à Tonton Fabien pour les merveilleuses Pâques qu'il a organisé pour Janelle :quel bel oeuf rempli d'un merveilleux trésor grâce aux dons faits par les  copains ,copines et collègues de mamy à la SITAC: bus de châlons en champagne (la direction , les chefs ,pas chefs ,le marketing ,la compta ,les mécanos et les roulants) 

Merci à tout les donateurs du CAPR (vous vous reconnaîtrez!!!!)

Merci à Corinne qui a organisé une action au sein de l'entreprise de David (haas) je ne cite pas les noms par souci de respect pour eux d'autant que certains ont souhaité rester anonymes

J'en profite pour remercier à nouveau nos familles (au sens large du terme)  merci pour votre soutien et votre présence , merci  donateurs anonymes du blog , aux connus que j'ai cité dans les messages précédents , aux  collègues de Michel( papy!!!) mes amies pour leur soutien , les ami(e)s de papa et Annie 

Je vais me repéter mais voilà les mots ne sont définitivement pas assez forts pour vous dire à quel point nous sommes touchés par vos dons  mais  aussi par le fait que vous soyez si nombreux à être touchés par l'histoire de notre princesse

Lors de notre premier rendez vous à  Barcelone nous partions vers l'inconnu tant par rapport aux futurs résultats du traitement (bien que j'ai pu voir les résultats sur d'autres bébés ) que par rapport au financement de ce traitement (environ 7000 euros orthése plus trajets)  , nous n'aurions jamais pu imaginer que notre puce puisse susciter autant de générosité de sollicitude et d'attention.

j'espère n'oublier personne ...................... 

Lundi 29/03/2010

Départ 4h15 du matin ma princesse est géniale : je la lève vers 4h00 et elle sourie et à la pêche photos à l'appui :

C'est la première fois que je part seule avec Janelle !!!

Décollage de Paris CDG à 7h55.....ouf on décolle à l'heure......atterrissage à Barcelone à 9h20 rendez vous à la clinique à 11h15 , taxi et arrivé au RV à 10h15.....oup's nous sommes fort en avance , mais par chance Maria est disponible pour prendre les mesures et faire les corrections de l'orthése pendant que le Dr Pinyot est en consulte avec un autre bébé.

Maria ne parle pas du tout français et mon espagnol est sommaire ,j'arrive malgré tout à comprendre l'essentiel :

LES RÉSULTATS SONT BONS !!!!!!!!!! :

longueur et largeur se rééquilibrent , 6mm en moins sur l'asymétrie de l'excroissance arrière gauche (c'est énorme) ,plus d'asymétrie des oreilles et enfin l' index cranial (indice céphalique ) à baissé de  de 5,13 points soit 50 % du but fixé par le Dr,évidement un indice normal est de 80 +ou- 4,mais pour Janelle si nous arrivons à 93,7 le docteur estime que nous aurons atteint l'objectif et qu'a ce stade là sa plagio ne sera plus visible et ne nuira plus au bon dévellopement de son cerveau

Maria apporte les corrections nécessaire au casque ,elle le creuse beaucoup à l'arrière .Le Dr Pinyot vient en fin de consultation pour s'assurer que que j'ai compris les explications de Maria , j'en profite alors pour lui expliquer que le casque de Janelle tombe sur ses yeux ,Maria met alors en place un système d'attache élastique qui se scratch au casque à une extrémité et à la couche à l'aide d'une pince (comme celle des bretelles)à l'autre extrémité!!! Rassurez vous cela n'entrave en rien ses mouvements!!!

Le rendez vous se terminant je demande à Maria de faire "Calentar la papilla" (hihi j'me la pete!!!) chauffer la repas de Janelle , ce qu'elle fait avec beaucoup de gentillesse et me permet en plus de rester dans le cabinet pour faire manger Janelle au calme, elle viendra s'assurer à plusieur reprise que tout va bien !!

Nous repartons pour l'aéroport en métro et en taxi : à 12h45 nous sommes à l'aéroport , l'avion est prévu à 16h Janelle commence a en avoir marre de l'écharpe de portage , je vais donc l'installer au sol sur une aire de jeux enfants qui est en salle d'embarquement :

puis arrive le moment où ma puce n'en peut plus ni les bras ni jouer alors je bidouille une similie poussette avec un chariot à valises : encore une photo pour vous montrer ma puce avec ses lunettes!!! on se promènera pas mal dans la zone duttyfree , puis je remettrai ma puce en écharpe où elle dormira une demi heure .

Ma puce n'aura dormi qu'une heure ou deux sur la journée :c'est une warrior ma belette!!!!                                                       Elle s'endormira enfin un peu dans la voiture (45 min) sur le chemin du retour !!!

Voilà une longue journée mais que de belles nouvelles , NON ???????

Mon papa m'a prêté son appareil photo je vais donc pouvoir prendre ma puce avec ses lunettes !!!

Patience patience vous allez voir ce que vous allez voir !!!!lol

merci papa