au bonheur de Janelle ( plagiocéphalie )

blog pour aider Janelle dans ses soins médicaux

25 janvier 2010

un blog pourquoi???

5Voila le blog de NOTRE princesse Il a pour but d' aider notre fille dans l'acquisition d'une orthése dynamique mais aussi d'expliquer la plagiocéphalie Nous avons pour notre part appris les choses trop tard pour lui éviter cette déformation aussi j'invite ici tous les parents et futurs parents à prendre les mesures préconisées pour lutter contre cette déformation qui peut dans certains cas avoir des conséquences très gênantes dans le développement d'un bébé voilà un lien qui explique les règles de base http://www.plagiocefalia.com/fr/tractament/reposicionador.html ,malheureusement pour nous la plagio de janelle étant sévère nous n'avons pas pu malgré tout nos efforts (ostéo ,kiné positionnement au coucher....) évité que celle ci se renforce de plus en plus ! Et bêtement nous avons cru les médecins rencontrés disant :"c'est pas grave ça va se remettre tout seul et en plus avec les cheveux on ne verra bientôt plus rien" Nous ne savions pas alors qu'au delà de l'aspect purement esthétique (qui n'est pourtant pas négligeable) notre fille risquait des troubles associés........ C'est à force de recherches sur internet que j'ai enfin trouvé un endroit en France qui prend en charge cette déformation, malheureusement pour notre fille bien qu'appareillée de cette orthése passive, les résultats ne sont pas significatifs , l'orthése dynamique étant l'un des meilleurs moyens d'y remédier ,nous devons rapidement la lui procurer . Si vous avez des questions ....

Vous pouvez si vous le souhaiter faire un don via paypal

https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_donations&business=HKC92NFC8F2TJ&lc=FR&currency_code=EUR&bn=PP%2dDonationsBF%3abtn_donateCC_LG%2egif%3aNonHosted

Ou par chèque (comme me l'on demander déjà plusieurs personnes ) si vous preférez en me contactant mariekedavid3@hotmail.fr  ou au telephone 0351854407 afin que je vous donne mes coordonnées

Ou vous pouvez acheter le kit de scrap digital généreusement créer et vendu par une amie que je remercie encore ici
 

Posté par janelle51 à 20:30 - Commentaires [9] - Permalien [#]

Plagiocéphalie ( tête plate ) et conséquences

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Voilà ma princesse (la dernière de mes 5 enfants!), elle aura 1 ans le 8 Fevrier 2010, elle souffre d'une plagiocéphalie sévère qui provoque chez elle des retards neuromoteurs (elle ne tient pas assise , ne se redresse pas ,ne se retourne pas seule du dos au ventre) associés à des troubles visuels :strabisme divergent , nystagmus (mouvement incontrôlés des yeux) et myopie ( à contrôler fin fevrier a l'hopital Necker) .

Pour remodeler sa petite tête elle porte depuis novembre 2009 une orthése cranienne passive(faite en France exclusivement a Lyon)  le principe étant d'éviter que son crâne ne pousse plus là où il est déjà proéminent mais voilà, ce principe d'orthése ne suffira pas dans le cas de Janelle , et pour lui éviter une chirurgie lourde et malgré tout risquée , nous devons lui faire changer cette orthése passive par une orthése active ,là où se pose le problème c'est que celle ci n'est réalisée qu'a l'étranger : Espagne ou Angleterre.  Le principe de l'orthése active est d'exercer des points de pression permanents à des endroits stratégiques de son crâne pour le forcer à pousser là où il doit.L'inconvenient de ce type d'orthése étant le coût global du traitement .....un budget entre 6000 et 7000 euros

Son cerveau a besoin de place pour se développer et pour permettre a Janelle de récuperer son retard ou à défaut au moins , de ne plus en cumuler avec les retards qu'elle a déjà.

Ma petite princesse devrait à ce jour se mettre debout et commencer ses premiers pas et elle est loin d'être capable de réaliser cet exploit!!!

C'est malgré tout un bébé joyeux et facile à vivre , calme et gourmand ........

Voilà les 2 liens vous permettant de vous rendre sur les sites des cliniques qui proposent l'orthése active (photos/lieux/techniques etc.....)

http://www.londonorthotics.co.uk/plagiocephaly/locband.html

http://www.plagiocefalia.com/fr/inici/inicio.html

Mon numero de telephone :0351854407

Posté par janelle51 à 21:00 - Commentaires [2] - Permalien [#]

Charity Kit by MDesigns

MDesigns (Audrey) ayant changé de boutique ne vend plus le kit qui suit au profit de Janelle, je choisi de ne pas éffacer le message par respect pour le travail d'audrey et parce que je veux que les gens voit la générosité dont les gens sont capable de faire preuve

Je la remercie encore ici du fond du coeur pour ce merveilleux cadeau fait a notre princesse

Merci du fond du coeur audrey

Bonjour à tous,

je suis MDesigns (audrey) une amie de Marieke la maman de Janelle.

Pour aider cette petite puce a recevoir ses soins qui lui coutent très chers j'ai préparé un kit de scrapdigital.

Tous les gains lui seront reversés.

Alors n'attendez plus filez l'acheter :)

Hello everyone,



I am mdesign (audrey) a friend of Marieke's mother Janelle.

To help this little chip has received his care that cost him dearly I prepared a kit scrapdigital.

All winnings will be returned to him.

Go to buy it

http://digital-crea.fr/shop/index.php?main_page=product_info&cPath=1&products_id=4359

et si vous préférez faire un don c'est ici

and if you prefer to donate it

Posté par janelle51 à 21:10 - Commentaires [2] - Permalien [#]

plagiocéphalie en images

13sur cette photo on peut se rendre compte que sa tête part vers le haut du front au sommet , et du plat à l'arrière de sa tête celui la même qui pose problème car il  empeche le "bon" developpement de son cerveau et de ce fait provoque ses troubles neuromoteurs .

Dans la réalité (pas net sur les photos) on a vraiment l'impression que l'arriére de sa tête à été coupé net de sa nuque au sommet du crâne

Posté par janelle51 à 22:22 - plagiocéphalie en images - Commentaires [0] - Permalien [#]

12ici pour vous montrer l'étendue du plat.....ainsi que ses oreilles qui sont décalées (dixit le neurchirurgien) et décollées cause plagio!

Posté par janelle51 à 22:36 - Commentaires [0] - Permalien [#]

11_pro_minentici pour vous montrer les points proéminents et la forme en poire de sa petite tête....

Posté par janelle51 à 23:06 - plagiocéphalie en images - Commentaires [0] - Permalien [#]

rapport medical pour passeport VIIIIIIIIIITE

num_risation0002Comme rien n'est simple , il nous faut refaire faire nos cartes d'identités ou des passeports ainsi que pour Janelle et pour essayer des les faire faire en urgences le Docteur Pinyot (Espagne) nous a fait parvenir ce mail pour prouver que le plus vite est le mieux....

Pourvu que cela fasse pencher la balance en notre faveur !!

Posté par janelle51 à 23:21 - Commentaires [1] - Permalien [#]

28 janvier 2010

Passeports

Yes yes yes nous aurons nos passeports en main dès vendredi 29 /01 et nous allons pouvoir contacter de nouveau le docteur Pinyot pour fixer un rendez vous ..........!!!!

Nous avons vu le neurochirurgien  , verdict: 1 malheureux cm  gagné en 3 mois et vu aussi le neuropédiatre qui à prescrit  2 séances par semaine de motricité avec un kiné et ce pendant trois mois !!!

Reste plus qu'à réunir l'argent pour partir à Barcelone .

Ca oui ce sera Barcelone le Docteur Pyniot étant vraiment très attentif à 'évolution de notre situation .Barcelone étant aussi pour nous plus simple d'acces par avion .

Posté par janelle51 à 12:44 - Commentaires [1] - Permalien [#]

30 janvier 2010

Barcelone

Voilà nous avons nos passeports et nous nous envollons lundi 1 fevrier pour Barcelone ,nous pouvons financièrement assurer (grace a nos familles) le premier paiement au Docteur et le premier vol aller retour.......

Après et ben euuuuuuuuuuuuuuuuuuu on ne sait pas on avisera

Posté par janelle51 à 11:42 - Commentaires [0] - Permalien [#]

orthése passive

789voila ma princesse avec son orthése passive ,pfffff 1 cm de gagné en 3 mois de port !!

Cette orthése est corrigée tous les trois mois , lors de la revision , la premiere depuis l'hospitalisation necessaire aux premiers essais  , l'orthésiste a gardé son casque passif pour le refaire à l'interieur et remettre le cuir, donc il nous le renvoie dès que prêt , j'éspère rapidement car Janelle est perturbée de n'avoir plus de casque et j'ai peur que le peu d'amelioration obtenu sur son crâne se ne resorbe .

J'aurais aimé pourvoir le montrer lundi au Dr Pinyot .... Tant pis

Le fait est que je ne veux pas que Janelle reste trop longtemps sans son casque

Posté par janelle51 à 12:04 - Commentaires [1] - Permalien [#]

31 janvier 2010

Pffffff quel stress demain on s'envole pour Barcelone c'est la premiére fois que nous prenons l'avion !!

Il a fallu s'organiser pour faire garder les 4 grands frères de ma princesse ,pas facile mais j'ai une famille formidable qui se mobilise autour de notre fille afin de lui éviter l'opération .....

Petit message à ma famille :  Je vous aime fort fort fort merci white___arial___0___0___je_vous_aime____

A mes ami(e)s (qui se reconnaitront) Merci pour ma princesse , Vous êtes formidables ......blush___arial___0___0___Merci_je_vous_adore____

Posté par janelle51 à 12:42 - Commentaires [0] - Permalien [#]

Merci ,c'est magnifique

janelle

merci a la personne qui a acheté le kit et realisé celui ci avec les photos de ma princesse merci beaucoup

Posté par janelle51 à 20:46 - Commentaires [2] - Permalien [#]

02 février 2010

1er rendez vous à Barcelona

Coucou

Le premier rendez vous s'est très bien passé le Dr pyniot est quelqu'un de très gentil et très franc ,il nous a bien dit que nous ne pourrions obtenir une petite tête parfaitement ronde mais que nous pouvions lui rendre un indice cephalique meilleur et faire en sorte que sa tête ait une apparence normale ,en grandissant .

Le moulage est fait les photos aussi ,de même que les mesures anthropométriques!

Je vous mets tout ça un peu plus tard , car je ne suis pas encore remise du voyage ,et du coup pas très courageuse !!!

Merci a tous

Posté par janelle51 à 09:09 - Commentaires [0] - Permalien [#]

Moulage

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Voila les photos de la séance de moulage ,moment pas top pour ma belette sauf quand l'infirmiére (et femme du Doc)lui a enlevé l'arriére du moule (4eme photos)là allez savoir pourquoi elle été morte de rire ma lououte!!

Le reste du temps elle a pleuré mais il faut dire que nous étions en route depuis 3 h du matin et que le faim et la fatigue n'aident pas ! après cette séance un bon bain l'attendait avec joujoux produits de toilette bref le pied  ensuite je l'ai remise en écharpe où elle s'est endormie  en 2 secondes!!et le Docteur et sa femme nous ont accompagné jusqu'à la station de metro nous ont payé nos tickets et mené jusqu'au quai !!!

Le docteur prend contact avec nous dès qu'il sait quand il reçoit la doc band et de là nous fixons notre jour pour aller la réceptionner !

Posté par janelle51 à 15:54 - moulage à barcelone - Commentaires [2] - Permalien [#]

Photos du docteur Pyniot

Ici voilà les photos faite par le Docteur Fotos_Janelle_Martegani

Pendant la séance la femme du docteur fait tout son possible pour distraire bébé et faire en sorte qu'elle tourne la tête toute seule ,aucun geste de contentions pour prendre les photos tout dans le chant ,la douceur et le jeu!

Posté par janelle51 à 15:58 - Commentaires [0] - Permalien [#]

Merci mille fois aux personnes qui nous ont fait des dons

aurelie et J-P ,joelle , audrey , philippe M-A , merci a grand mamy et grand papy chat ,et bien sûre a nos familles qui nous sont d'une aide précieuse

Du fond du coeur merci pour ma princesse

Edit : merci a Magali (de villabon)

Posté par janelle51 à 17:14 - Commentaires [0] - Permalien [#]

03 février 2010

L'attente

Bon voilà les derniéres nouvelles

Nous nous sommes fait voler (dans la boite aux lettres) l'orthése passive de Janelle que le CHU de lyon (où elle était suivie pour sa plagio en France jusqu'a obtention de son orthése active de Barcelone )nous avait renvoyé après modifications ; je suis tellement ecoeurée que quelqu'un ait pu faire ça, j'en ai pleuré tout l'après midi , il nous ont volé 3 mois de la vie de ma fille , je voulais garder cette orthése pour elle pour lui expliquer plus tard par quoi elle avait du passer lui montrer le courage qu'elle avait eu étant petite.....

Nous attendons impatiement des nouvelles du Docteur Pyniot ,mais même si nous savons qu'il faut une quinzaine de jours l'attente est longue, très longue ,d'autant plus maintenant que notre princesse n'a plus de casque du tout .....

Vendredi soir les vacances enfin !!! nous partons chez ma maman (mes 5 loulous et moi ) histoire de me vider la tête et de respirer le bon air de la campagne et que les enfants puissent se défouler !!!YES TES YES vivement Samedi !!!

Posté par janelle51 à 23:32 - Commentaires [4] - Permalien [#]

04 février 2010

merci

Merci a jean-bapt et virginie

Posté par janelle51 à 19:47 - Commentaires [0] - Permalien [#]

05 février 2010

anonyme

Aujourd'hui retour de l'école 11 h 30 dans notre boîte aux lettres une enveloppe anonyme contenant 30 euros !!

Merci

Merci a pascal et Dom ,du fond du coeur merci

Posté par janelle51 à 11:55 - Commentaires [1] - Permalien [#]

Merci a Anne so et Fabien du fond du coeur pour ma princesse

bisous

Posté par janelle51 à 21:13 - Commentaires [0] - Permalien [#]