au bonheur de Janelle ( plagiocéphalie )

blog pour aider Janelle dans ses soins médicaux

06 juin 2011

Voilà bien longtemps que je n'ai pas pris le temps de me consacrer à vous donner des nouvelles de notre belle princesse!!!

Janelle ne porte plus d'orthése depuis le début d'année les résultats obtenu son impressionnant même si moi je vois toujours une petit plat à l'arrière!

En ce qui concerne les progrès de ma puce : elle ne marche toujours pas mais nous pensons qu'elle est sur la bonne voie d'autant plus qu'elle sait comment il faut faire car elle déplace grâce à un déambulateur prêté par notre toujours si exceptionnelle kiné, elle est devenue une vrai pro en 4 pattes..... et se déplace aussi sur les genoux en sautant !!! il faut la voir faire c'est hilarant.

Une chose plus que positive Janelle dort des nuits complètes ...que dis je complète c'est même plus que ça elle dort de 20h30 à 10/11 heure le lendemain si je n'ai pas besoin de la réveiller!

Janelle a subi divers examens depuis mon dernier message, il n'est toujours rien ressorti de probant quant à un diagnostic ...je reste convaincu que beaucoup (voir tous) ses soucis sont liés à sa brachycéphalie.....Même si elle conserve des comportements stéréotypés comme les balancements, les autos morsures ..... il nous a été dit que cela pouvait être lié à la frustration dût à son retard...... que de suppositions .....

Janelle ne parle toujours pas mais sait se faire comprendre !!! elle signe quelques mots du quotidien et en reconnais d'autres.

Quant à notre rencontre avec l'ophtalmo pffffffffff en fait cette fois là on ne l'a même pas rencontré, elle nous à fait dire que pour Janelle il fallait reprendre un autre rendez vous ...nous n'avons même pas eut l'occasion de rentrer dans le cabinet le tout c'est fait dans la salle d'attente sans discretion aucune avec un questionnement +++devant tout les autres patients! et MADAME l'ophtalmo était,elle, installée dans une salle à discuter le bout de gras avec ses collègues!! Je cherche donc depuis un ophtalmo digne de se noms qui puisse prendre en charge notre puce car nous en avons rencontré une autre mais sans meilleurs résultats....consultation baclée pas de compte rendu pour la pédiatre du camsp bref la poisse nous tient en matière d'ophtalmo!

Merci encore à tous pour votre aide et votre soutient

Posté par janelle51 à 11:30 - Commentaires [1] - Permalien [#]

Commentaires

    Bonsoir,
    j'ai découvert votre blog ce soir, après avoir fait une rapide recherche sur google... Je connais le même problème avec mon bébé de 3mois et demi : un 1er médecin qui me dit "la tête est lourde, faut bien qu'elle tomber d'un côté !", et un 2e qui me dit que tout se remettra avec la position assise... Deux séances d'ostéo plus tard, (avec 2 ostéos différents à cause de notre déménagement), je panique : l'ostéo me parle du fameux "casque" sur mesure, et de son bienfait, face au désastre que pourrait engendré un retard neurologique ou moteur... Alors je suis perdue et je commence à angoisser et je fais des recherches pour prendre rdv au CHU de lyon, contre l'avis de tous autour de moi : à croire qu'il n'y a que moi qui s'inquiète ! Pourtant, ça se voit ! Pouvez-vous m'aider, me conseiller ? Merci d'avance, gros mimis à Janelle, qui j'espère, va bien...

    Posté par ml74, 11 août 2011 à 21:37

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