pfffffffffff une semaine de dingue pour notre pôvre tite puce!

  Quelle semaine pour ma princesse: Lundi Barcelone  , Mardi bioki à 45 km de chez nous , mercredi oufff repos , Jeudi ophtalmo à Necker (Paris :2 heures de route) et vendredi rencontre avec sa nouvelle kiné pour la motricité!!                                                                        

alors je trouve un petit moment pour vous mettre  enfin  les photos et le résumé de notre voyage à Barcelone  où nous nous sommes rendus Janelle son père et moi !!                                       

Une vrai pro ma puce !! les pleurs (sur la dernière photo) sont plus dus à la fatigue et à la faim qu' au casque !!

Le Dr et sa femme étaient contents , car il n'y a quasiment pas de corrections à faire sur le casque!

Ils nous ont expliqué comment surveiller l'évolution , vérifier les points d'appui , s'assurer que ça ne la blesse pas , ont observé comment nous lui mettions l'orthése  afin de s'assurer que nous le positionnions bien,comment le nettoyer afin d'éviter les mauvaises odeurs!!,Bref comme la dernière fois ils ont été adorables ! Sauf qu'ils nous ont plus que fortement conseillé de faire couper les bouclettes rousses de notre puce afin de pouvoir surveiller plus facilement et plus précisément les points d'appui.........

Nous avons même discuté de la lithothérapie (le soin par les pierres) comme Janelle porte un oeil de faucon Maria (la femme de Dr)intriguée ,  nous a demandé si il existait une pierre contre le cholestérol pour le Dr pinyot!!!lol

Depuis mardi matin Janelle porte son casque 23 heures sur 24 sans aucun problème , elle est vraiment trop gentille ma puce!

Aujourd'hui Ophtalmo , il faut savoir que Janelle a déjà rencontré vers 3 mois un ophtalmo en urgence , a eu un scanner , on nous annonçait une cécité , un nystagmus ,un angle alpha bref ......la cata , elle a été revu peu avant ses 9 mois pour voir l'évolution , ce jour-là la consultation fût ........heu comment dire ......bâclée , je suis ressortie de là avec ma fille sous le bras et pour  seul commentaire de l'ophtalmo :" ça suit son cours."

Forte de ça j'ai cherché à orienter Janelle vers un endroit spécialisé pour enfants : Necker : en moins de 2 mois rendez vous fût prit , lors duquel nous apprendrons que notre fille voit , n'a pas d'angle alpha , mais un strabisme divergent avec un oeil plus fort que l'autre (ils lui feront ce jour là et sans rendez vous ,un bébé vision que nous n'arrivions pas à obtenir chez nous !!) Le Dr nous refixe un rendez vous un mois plus tard avec une dilatation de la pupille sur 8 jours avant le jour J , et donc aujourd'hui nous savons que Janelle voit , mal certes ,mais avec des lunettes sa vie va changer et d'ici une semaine elle nous verra réellement bien pour la première fois!!!! Reste le strabisme divergent et le nystagmus , mais les lunettes le casque et peut -être de l'orthoptie en viendront a bout .

Janelle doit revoir l'orthoptiste et l'ophtalmo aprés 3 semaines de port de lunettes pour refaire un bilan complet

Le hic étant maintenant de trouver des lunettes qui s'adaptent le mieux possible au casque que Maria va modifier le 8 mars afin de pouvoir faire passer les branches des lunettes ......

Ce week-end je vous mets des photos de sa première bougie ( enfin si j'arrive à corriger les yeux rouges de ma louloute sur toutes ses photos!!) ainsi qu'une ou deux de ma douce à l'aéroport

Comments

[launois familly]

Alors voilà plein de bonnes nouvelles !Super !
Je m'incline devant votre courage et votre persévérance .L amour fait faire tellement de choses dont on ne ce serait jamais crut capable .
Bisous à tous.
J attend des nouvelles avec impatience.
coco

[Lucile]

Je te comprends pour les bouclettes, mais c'est pour la bonne cause. Les nouvelles sont encourageantes, t'as bien eu raison de te démener pour ta fille.