Plagiocéphalie ( tête plate ) et conséquences

Voilà ma princesse (la dernière de mes 5 enfants!), elle aura 1 ans le 8 Fevrier 2010, elle souffre d'une plagiocéphalie sévère qui provoque chez elle des retards neuromoteurs (elle ne tient pas assise , ne se redresse pas ,ne se retourne pas seule du dos au ventre) associés à des troubles visuels :strabisme divergent , nystagmus (mouvement incontrôlés des yeux) et myopie ( à contrôler fin fevrier a l'hopital Necker) .

Pour remodeler sa petite tête elle porte depuis novembre 2009 une orthése cranienne passive(faite en France exclusivement a Lyon)  le principe étant d'éviter que son crâne ne pousse plus là où il est déjà proéminent mais voilà, ce principe d'orthése ne suffira pas dans le cas de Janelle , et pour lui éviter une chirurgie lourde et malgré tout risquée , nous devons lui faire changer cette orthése passive par une orthése active ,là où se pose le problème c'est que celle ci n'est réalisée qu'a l'étranger : Espagne ou Angleterre.  Le principe de l'orthése active est d'exercer des points de pression permanents à des endroits stratégiques de son crâne pour le forcer à pousser là où il doit.L'inconvenient de ce type d'orthése étant le coût global du traitement .....un budget entre 6000 et 7000 euros

Son cerveau a besoin de place pour se développer et pour permettre a Janelle de récuperer son retard ou à défaut au moins , de ne plus en cumuler avec les retards qu'elle a déjà.

Ma petite princesse devrait à ce jour se mettre debout et commencer ses premiers pas et elle est loin d'être capable de réaliser cet exploit!!!

C'est malgré tout un bébé joyeux et facile à vivre , calme et gourmand ........

Voilà les 2 liens vous permettant de vous rendre sur les sites des cliniques qui proposent l'orthése active (photos/lieux/techniques etc.....)

http://www.londonorthotics.co.uk/plagiocephaly/locband.html

http://www.plagiocefalia.com/fr/inici/inicio.html

Mon numero de telephone :0351854407

Comments

[fernamar]

tu as entendu parler du syndrime de kiss kidd. En voyant comment ta fille tiens sa tête il me semble qu elle pourait avoir ce syndrome.

[Gabriel]

Bonjour, tout d'abord je voulais te dire bravo! ton parcours avec ta fille est exemplaire.
Je m'appelle Audrey, je suis la maman d'un petit gabriel qui a 14 mois, quand j'ai lu le début de ton blog je me suis reconnue, quand les pédiatres, les medecins, les osteo me disent ça va s'arranger avec le temps, il n'y a rien à faire, les cheveux vont cammoufler.... un jour on tombe sur un blog comme le tiens et on se dit qu'il y a quelque chose à faire et merci beaucoup pour ça.
Nous avons prit contact avec Barcelone, nous allons consulter à Necker mercredi, je me pose plein de questions et je voulais savoir si tu avais un peu de temps à nous consacrer, te serait il possible de me communiquer ton adresse e mail pour pouvoir échanger avec toi? Le début de l'aventure commence pour nous et ton expérience peut nous aider.
Merci pour ta réponse et bon courage pour la suite avec ta princesse.

Mon e mail : violetteaudrey@yahoo.fr

[janelle]

moi je m'appelle janelle :)